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Endometriose

„Die einzigen, die einen verstehen“

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Zwölf Jahre war Christine S. aus Rostock auf der Suche nach der Ursache für ihre Symptome. Übelkeit bis zum Erbrechen, Darmbeschwerden, Unverträglichkeiten und extreme Regelschmerzen, die bis in die Beine ausstrahlen. Eine Untersuchungsodyssee mit unzähligen Arztbesuchen und Unverträglichkeitsuntersuchungen, Magen- und Darmspiegelung und ein „Wir geben auf“ von der Hausärztin ließ sie über sich ergehen. Erst im vergangenen Jahr wurde dann endlich die richtige Diagnose gestellt. Es ist Endometriose, bestätigten ihr die Ärzt:innen im Südstadtklinikum Rostock. Um die Überweisung zur dortigen Endometriosesprechstunde habe sie betteln müssen, erinnert sich die heute 27-Jährige.

Endometriose als „sehr unwahrscheinlich“ abgetan

Dass sie Endometriose haben könnte, darauf sei sie über einen Podcast gekommen, erzählt Christine. „Die Symptome, die dort beschrieben wurden, passten zu mir.“ Dass die Erkrankung als mögliche Ursache der Schmerzen bereits viel früher erwähnt worden wäre, das wünscht sie sich heute im Rückblick. Ihre Frauenärztin habe es ihr aber selbst nach Aussprache des Verdachts noch schwergemacht. Nach einem Ultraschall habe es geheißen, dass dieser die Diagnose nicht hergebe. Erst bei der Endometriosesprechstunde im Südstadtklinikum hätten sich die Ärzt:innen richtig Zeit genommen und dann ja auch die Krankheit bestätigt. Bei einer Bauchspiegelung seien schließlich Endometrioseherde identifiziert und auch einige entfernt worden – unter anderem im Bauch und an der Beckenwand. „Zum einen war ich erleichtert, endlich die Ursache zu kennen. Aber da war auch Ehrfurcht darüber, wie das jetzt noch weitergehen soll“, erinnert sie sich.

Auch Nicole S. aus Neustrelitz hat nicht durch ihre Ärzt:innen von Endometriose erfahren. Ihr Mann sei über Facebook auf einen Beitrag von Stern TV gestoßen, berichtet sie. Das war im Sommer 2018. Er erkannte ihre Symptome – Darmprobleme, Regel- und Rückenschmerzen, ausstrahlend bis in die Beine – dort wieder. Ihre Gynäkologin indes habe den Verdacht so kommentiert, dass Endometriose bei Nicole S. „sehr unwahrscheinlich“ sei. Erst in der Endometriosesprechstunde des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) – sie lebte damals in Hamburg – habe sie sich „endlich ernstgenommen gefühlt“. Dort habe man ihr konkrete Fragen gestellt, Tastuntersuchungen durchgeführt, MRT und Bauchspiegelung angeordnet, erzählt die 32-Jährige. Und schon am Ende der Sprechstunde sei die Diagnose klar gewesen. 2019 musste sie sich dann einer Operation unterziehen. Dabei wurden Endometrioseherde unter anderem von Blase und Vagina entfernt. Tischtennis- bis tennisballgroß seien manche gewesen. Und auch sechs Zentimeter ihres Darms mussten entfernt werden.

Erste Selbsthilfegruppe in MV gegründet

Von Aussagen darüber, dass der Schmerz „normal“ sei und doch einfach „die Pille durchgenommen werden“ solle, berichten viele Betroffene, die ihren Leidensweg, ihre unzähligen Arztbesuche schildern. Und auch die Frage, ob man sich das alles nur einbilde und nicht vielleicht besser ein:e Psychiater:in gebraucht werde, kennen viele. Auch Nicole und Christine.

„Manche sind traumatisiert von dem, was sie erlebt haben“, weiß Madlen G. Sie hat im März 2021 die erste Selbsthilfegruppe für Endometriosebetroffene in Mecklenburg-Vorpommern gegründet. Sie selbst leide auch an der Krankheit, hat ihre Diagnose seit mittlerweile drei Jahren. „Viele Frauen trauen sich nicht, darüber zu sprechen“, berichtet sie. Menstruation sei immer noch ein Tabuthema und für viele hochgradig mit Scham behaftet. Das wirke sich natürlich auch auf die Thematisierung der Endometriose-Erkrankung aus. „Eigentlich dachte ich, dass sich das mittlerweile geändert hat“, sinniert sie. Habe es aber nicht wirklich.

Der von Madlen gegründeten Gruppe haben sich mittlerweile 36 Frauen angeschlossen. Sie kommen aus ganz MV. Nicole und Christine sind auch dabei. Die Mitglieder organisieren sich vor allem über Whatsapp. Es gebe eine Gruppe für alle aus MV, eine Gruppe für Rostock, eine für Stralsund und noch eine weitere, in der es speziell um den unerfüllten Kinderwunsch geht. „Ein supersensibles Thema, dass die Frauen auch triggern kann“, erklärt Madlen. In Rostock und Stralsund gibt es, neben der Kommunikation via Messengerdienst, auch regelmäßige Treffen vor Ort. In Rostock jeden ersten Montag im Monat ab 17.30 Uhr im Frauencafé des Vereins Beginenhof und in Stralsund jeden dritten Dienstag ebenfalls ab 17.30 Uhr in der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (Kiss). Einmal im Quartal gebe es außerdem ein Onlinetreffen für alle Mitglieder der Gruppe, erklärt Madlen.

Endlich Gleichgesinnte

Sie sei über Instagram auf die Gruppe aufmerksam geworden, erinnert sich Christine im Gespräch mit KATAPULT MV. Das war im Frühjahr 2022. „Ich wollte Menschen treffen, die dasselbe durchmachen wie ich.“ Es sei schön, endlich verstanden zu werden, findet auch Nicole. Sie ist ebenfalls in diesem Jahr auf die Gruppe gestoßen. „Es muss doch jemanden geben, mit dem ich sprechen kann, der mir zuhört“, schildert sie ihre Empfindung. „Es sind die einzigen, die einen verstehen können“, ergänzt sie.

Gerade wenn Frauen das erste Mal zu Treffen kommen, erkenne sie viel Erleichterung bei ihnen, sagt Madlen. Endlich sind Gleichgesinnte gefunden. In der Runde können die Frauen von dem berichten, was sie alles schon erlebt haben, wie sie nicht ernstgenommen wurden, sich der Kinderwunsch einfach nicht erfüllt. Bei vielen breche alles unter Tränen heraus. Die Gruppe ist dann da, um den Betroffenen Mut zu machen und ihnen Kraft zu geben, erzählt Madlen. Die Frauen müssen in ihrem Alltag viel selbst schaffen, sich mit allem selbst auseinandersetzen. Das sei schwer, auch psychisch, weiß sie. Schließlich betreffe die Endometriose jeden Lebensbereich – Partnerschaft, Ernährung, Arbeit und so weiter.

Ein Abend im Zeichen der Endometriose

Über all das kann nicht nur in der Gruppe gesprochen oder digital geschrieben werden. Es gebe auch viele Informationen und Empfehlungen, die sie für die Frauen digital ablege und auf die alle jederzeit Zugriff haben, sagt Madlen. Vieles davon ist für die Betroffenen neu. Beispielsweise, dass ihnen alle drei Jahre eine Rehabilitationsbehandlung zusteht, oder was Krankenkassen alles übernehmen. Kosten seien generell ein Thema. Etwa wenn es um Kinderwunschbehandlungen, eine Ernährungsumstellung, die Pille oder bestimmte Heilbehandlungen geht.

Eben weil die Erkrankung Endometriose im öffentlichen Bewusstsein noch so wenig präsent ist, hat die Selbsthilfegruppe auch eine Informationsveranstaltung auf die Beine gestellt. Eigentlich sollte diese bereits im vergangenen Jahr stattfinden. Dann sei ihnen aber Corona dazwischengekommen, berichtet Madlen. Heute ist es jetzt endlich so weit. Mithilfe des Kiss hat die Gruppe einen Raum im Stralsunder Rathaus organisiert, wohin ab 17.30 Uhr alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten eingeladen sind. „Vielleicht können wir dadurch das Bewusstsein schärfen“, hofft Nicole. Es wird der Dokumentarfilm Endo gut, alles gut von Nadine Grotjahn und Stefan Maicher gezeigt, der einerseits Endometriosebetroffene begleitet, sie erzählen lässt, anderseits aber auch einen Einblick in die Behandlung der Erkrankung bietet und Expert:innen von der Diagnose bis zur Rehabilitation zu Wort kommen lässt.

Mediziner werden heute auch im Stralsunder Rathaus zu Gast sein. Zum einen der Greifswalder Gynäkologe Detlef Arndt, der die in MV einzige zertifizierte Endometriosepraxis führt. Zum anderen der Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe am Dietrich-Bonhoeffer-Klinikum Neubrandenburg, Andreas Putz, der sich ebenfalls auf die Behandlung von Endometriose spezialisiert hat. Mit beiden soll es im Anschluss an den Film eine offene Fragerunde geben, erklärt Madlen. Darüber hinaus hätten beide angeboten, Fragen auch unter vier Augen zu beantworten, sollten sich Anwesende nicht trauen, diese laut zu stellen. Es soll für Ängstliche ein möglichst niedrigschwelliges Angebot darstellen, so Madlen. „Wir hoffen, dass viele kommen.“

Mehr Aufklärung und Forschung gefordert

Auch für die Selbsthilfegruppe an sich wünscht sich Madlen noch mehr Zulauf. Und gerade Frauen, die Lust haben, sich aktiv einzubringen. „Dann würden wir in MV auch richtig was auf die Beine stellen“, ist sie sich sicher. Und zu tun sei jede Menge, damit sich in Bezug auf Endometriose etwas verändere. Die Erkrankung sollte noch mehr Präsenz in den Medien und der Öffentlichkeit bekommen, überlegt Nicole. Und auch die bessere Schulung der Ärzt:innen fällt ihr als wichtiger Punkt ein. Da stimmen Christine und Madlen zu. Es gebe bei Mediziner:innen einfach zu wenig Aufklärung zum Thema, findet Christine. Und auch die Unterstützung für Ärzt:innen müsse erweitert werden. So würden aktuell etwa ausführliche Aufklärungsgespräche nicht bezahlt.

Und auch in der Forschung, sind sich Christine und Madlen einig, müsse dringend etwas passieren. Noch immer ist nicht klar, wodurch Endometriose überhaupt verursacht wird, geschweige denn, wie sie geheilt werden kann. Da fehle es nicht nur an entsprechenden Untersuchungen, sondern auch an Geld. „Warum ist es das bisher nicht wert?“, fragt Madlen, wo doch so viele Frauen betroffen sind. Das sähen auch nicht nur die beiden so.

Erste sichtbare Maßnahmen noch in dieser Legislatur

Die Aktivistin Theresia Crone, ebenfalls Endometriose-Betroffene aus Mecklenburg-Vorpommern, hat im Januar 2022, gemeinsam mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland, eine Kampagne und eine Petition gestartet: „End Endosilence“. „Die Resonanz darauf war überwältigend“, erzählt sie KATAPULT MV. Nicht nur, dass mittlerweile über 134.000 Menschen die Petition unterzeichnet haben. Das Thema sei auch medial stark beachtet worden und bis in die Politik geschwappt. Inzwischen seien sie im Gespräch mit einigen politischen Jugendorganisationen und wollen durch klassische politische Arbeit eine dauerhafte Aufmerksamkeit für das Thema erreichen, so Crone. Zu den Forderungen gehört auch, der Forschung genug Fördermittel zur Verfügung zu stellen und der Krankheit damit endlich die Bedeutung einzuräumen, die sie in der Gesellschaft hat.

So wie das etwa in Frankreich der Fall ist. Dort hatte Präsident Emmanuel Macron Endometriose Anfang des Jahres als gesellschaftliches Problem bezeichnet und eine Endometriose-Strategie angekündigt, die im Februar auch veröffentlicht wurde. Eine solche nationale Strategie wünscht sich Crone auch für Deutschland – inklusive Aufklärungskampagne und Fördergeldern für die Forschung. Dank ihres Engagements und dem der Endometriose-Vereinigung gehe es auch schon in eine positive Richtung. Doch „wir sind noch nicht da, wo wir seien wollen“, unterstreicht sie. Bis dahin sei noch viel Einsatz nötig. Sie kann sich jedoch vorstellen, dass noch in der aktuellen Legislaturperiode erste Maßnahmen tatsächlich sichtbar werden. Wünschenswert ist das, findet sie. Da würden ihr Madlen, Christine und Nicole sicher zustimmen.

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Fußnoten

  1. Bei Endometriose bildet sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutter, sogenannte Endometrioseherde. Diese können sich an vielen Stellen im Körper festsetzen. Am häufigsten siedelt es sich an den Eileitern oder Eierstöcken an. Es können sich jedoch auch Herde innerhalb der Gebärmuttermuskulatur entwickeln. Oder – und das ist am seltensten – am Darm, in der Blase oder sogar in der Lunge.
  2. Genau wie normale Gebärmutterschleimhaut wachsen Endometrioseherde im hormonellen Zyklus. Das Blut kann jedoch, anders als aus der Gebärmutter, nicht abfließen. Die Herde können zudem invasiv wachsen, also auch in andere Gewebe eindringen, und so Entzündungen, Verklebungen und Verwachsungen hervorrufen. Auch Blutungen in der Bauchhöhle und die Bildung von Zysten können die Folge sein, genauso wie eine Unfruchtbarkeit.
  3. change.org (Stand: 28.9.2022).
  4. Deutscher Bundestag (Hg.): Zur weiteren Erforschung der Endometriose-Erkrankung, auf: bundestag.de, S. 11 (3.6.2022).

Autor:innen

Redakteurin bei KATAPULT MV.

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