Schon die Antwort auf die Frage, wie viele Menschen in MV von ME/CFS betroffen sind, gestaltet sich schwierig. Die Krankenkassen AOK und Barmer können keine Angaben zur Zahl der Erkrankten machen.1 Die Kassenärztliche Vereinigung MV schreibt auf Nachfrage, dass die kassenärztlichen Praxen im Land im vergangenen Jahr circa 6.500 CFS-Diagnosen dokumentiert hätten. Wie viele Patient:innen es jedoch genau sind, weiß man dort nicht, weil Mehrfachdiagnosen durch unterschiedliche Ärzt:innen nicht ausgeschlossen werden können.2
ME/CFS betrifft den ganzen Körper
Bei ME/CFS (Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronisches-Fatigue-Syndrom) handelt sich um eine neuroimmunologische und multisystemische Erkrankung. Sie wird häufig durch eine Infektionskrankheit – zum Beispiel Grippe, Pfeiffersches Drüsenfieber oder Covid-19 – ausgelöst und führt oftmals „zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung“.3
Zu den Symptomen gehören zum Beispiel Reizempfindlichkeit, sogenannter Brain Fog, motorische und kognitive Probleme, Fatigue und die Post-Exertionelle Malaise (PEM) – die durch Aktivität und Belastung ausgelöste Verschlechterung aller Symptome. Miro Goy lebt mit diesen Symptomen bereits seit einigen Jahren.4
Diagnostiziert wurde ME/CFS bei Goy 2022. Die Krankheit habe sich seitdem „schleichend verschlechtert“. Mittlerweile ist Goy außerhalb der Wohnung auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen, muss aber den größten Teil des Tages liegen. Goy kann nicht mehr arbeiten und ist zur Bewältigung des Alltags auf Unterstützung angewiesen. „Ich kann auch mal an einem Tag aktiver sein (…) aber das führt dann zu PEM“, so Goy.
„Wir, die heute hier sind, werden unseren Preis bezahlen“
So ein aktiverer Tag war Sonntag. Bei der ersten und einzigen Liegenddemo in MV am Greifswalder Museumshafen. Liegend deshalb, weil so die vielen Schwererkrankten sichtbar werden, die das Bett gar nicht mehr verlassen können, erklärt Joy, die selbst Anfang 2022 die Diagnose erhalten hat. Manche Betroffene können nicht mehr sprechen oder selbstständig essen. Und auch „wir, die heute hier sind, werden unseren Preis bezahlen“.
Miro Goy schätzt für sich, dass es nach der Demo aufgrund von PEM mindestens vier bis sechs Wochen dauern wird, „bis ich mich wieder auf das aktuelle Niveau erholt habe“.
ME/CFS als Erschöpfung verharmlost
Was die Betroffenen motiviert, durch die Demo eine Verschlechterung des eigenen Gesundheitszustands in Kauf zu nehmen, ist die aus ihrer Sicht schwierige Situation für ME/CFS-Erkrankte.
ME/CFS werde oft „als Erschöpfung verharmlost“, erklärt Joy, die Teil der Greifswalder Liegenddemo-Gruppe ist. Es brauche daher die Thematisierung der Erkrankung im Medizin- und Psychologiestudium. Denn ME/CFS habe nicht nur „enorme psychische Folgen“, sondern die Therapie funktioniere auch anders. „Betroffenen einfach zur Aktivierung zu raten, kann den Zustand massiv verschlechtern.“ Das habe Joy auch selbst so erfahren. Zudem könne es doch nicht sein, „dass ich immer noch bei fast jeder Fachärztin und jedem Facharzt erstmal erklären muss, was ME/CFS überhaupt ist“, findet sie.
Das gilt auch bei der Anerkennung der Schwere der Erkrankung und zentraler Symptome wie der PEM durch Entscheidungsträger:innen – etwa bei der Vergabe des Grades der Behinderung. Werde dieser als zu niedrig eingeschätzt, können trotz massiver Einschränkungen zum Beispiel keine Begleitperson mitgenommen werden, erklärt Miro Goy. Oder: „Ich bin trotz der Angewiesenheit auf den E-Rollstuhl nicht berechtigt, auf Behindertenparkplätzen zu parken“, berichtet Goy.
Medizinische Versorgungslücke bei ME/CFS
ME/CFS ist „keine Randerscheinung“, betont Joy bei ihrer Rede am Sonntag. Dass deutschlandweit schätzungsweise mehr als 650.000 Menschen betroffen sind, gibt ihr Recht. Vielmehr handele es sich um „eine der größten medizinischen Versorgungslücken“, sagt sie. Es fehle, so schreibt es die deutschlandweite Initiative Liegenddemo, an spezialisierten Ärzt:innen und Einrichtungen für die Behandlung von ME/CFS. Hinzu komme, dass Kosten für ärztliche Betreuung und Diagnostik von gesetzlichen Krankenkassen oftmals nicht übernommen werden. Dazu gehören auch bestimmte symptomlindernde Off-Label-Medikamente6 – Arzneimittel, die „außerhalb ihrer zugelassenen Anwendungsgebiete eingesetzt werden.7 „Die Medikamente, die ich nehme, habe ich zu großen Teilen selbst recherchiert und bin dann mit Studien und Empfehlungen zu meinen Ärzt:innen gegangen“, berichtet Miro Goy. Die nicht für ME/CFS zugelassenen Mittel müsse Goy zum Teil selbst bezahlen.
Deshalb gehört die Kostenübernahme genauso zu den Forderungen der Demonstrierenden wie der Aufbau spezialisierter medizinischer und pflegerischer, aufsuchender beziehungsweise telemedizinischer Angebote – um flächendeckend eine bessere Versorgung auch für Schwerstbetroffene sicherzustellen.
Forschungsdekade des Bundes gestartet
Genauso sei eine umfassende Förderung der ME/CFS-Forschung notwendig, um „wirksame Therapien und strukturierte Versorgungskonzepte“ zu entwickeln, fordern Betroffene.
Positiv aus Sicht der Regionalgruppe: In diesem Jahr ist die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen gestartet. Diese finanziert der Bund mit 500 Millionen Euro. Das Ziel: Ursachen und Mechanismen postinfektiöser Krankheiten sollen besser verstanden und im Rahmen einer langfristigen Forschungsstrategie Verbesserungen für Erkrankte herbeigeführt werden.8
- E-Mail der AOK Nordost vom 5.5.2026 / E-Mail der Barmer MV vom 5.5.2026. ↩︎
- E-Mail der KVMV vom 5.5.2026. ↩︎
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (Hg.): Was ist ME/CFS?, auf: mecfs.de. ↩︎
- E-Mail von Miro Goy vom 7.5.2026. ↩︎
- Initiative Liegenddemo (Hg.): Pressemappe der Initiative #LiegendDemo. Versorgung, Aufklärung und wirksame Forschung für ME/CFS, auf: docs.google.com (Stand Februar 2026). ↩︎
- Gemeinsamer Bundesausschuss (Hg.): Long/Post-COVID: Vier Wirkstoffe werden im Off-Label-Use verordnungsfähig, auf: g-ba.de (2.4.2026). ↩︎
- Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (Hg.): Zehn Jahre fokussierte Forschung: Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen gestartet, auf: bmftr.bund.de (30.1.2026). ↩︎
